Zoals eerder geschreven is Bobby de jongste ter wereld met CLN2 / Batten. Bobby is zojuist geopereerd en er is een Rickham infuus bij ‘m geplaatst. Geen makkelijke operatie aangezien z’n hersentjes erg klein zijn . Dit is een zeer complexe computer gestuurde operatie waarbij het infuus geplaatst is , 4 schroeven zijn gemonteerd en dat alles in zo’n 6 uur tijd. De operatie is goed verlopen al had Bobby wat last van z’n Laryngomalacie (vernauwde luchtwegen). Eerst bijkomen van deze operatie en op 11 juli 2018 heeft Bobby z’n eerste infusie. In de tussentijd heeft hij veel testjes ( EEG, MRI, Oogtest , EKG, Fysio etc ) aangezien hij in de trial / experiment zit.
Bloedafname Voorbereiding operatie Bijkomen na operatie Weer veilig bij de familie