Steun ons

Family Support

Onze lieve kinderen Robine (4) én Bobby (1) hebben de extreem zeldzame en dodelijke stofwisselingsziekte CLN2. Een progressieve ziekte die gepaard gaat met blindheid, epilepsie en uitval van motoriek, denkvermogen en slikken, resulterend in vroegtijdig overlijden, in de meeste gevallen tussen 8 en 12 jaar oud.

Wij gebruiken uw giften om (zorg-)kosten die niet door de verzekering of overheidsinstanties worden gedekt te financieren, zoals educatie en beweging, zorgkosten, juridische ondersteuning, reis- en verblijfkosten, aanpassingen in huis, etc. Het overgebleven bedrag schenken wij aan onderzoek gericht op de diagnostiek en behandeling van stofwisselingsziekten als CLN2. Voor meer informatie, kijk op onze homepage of blog.

Naam

E-mailadres

Bericht

Bedrag €*



 

Steun Metakids

Metakids financiert onderzoek om zoveel mogelijk metabole ziekten (ook wel stofwisselingsziekten genaamd) zo vroeg mogelijk te kunnen diagnosticeren om ze vervolgens te kunnen behandelen. Bij kinderen met een metabole ziekte gaat er iets mis met de chemische processen van hun lichaam. De ziekte sloopt het lichaam. Zo’n 10.000 Nederlandse gezinnen leven met de slopende gevolgen hiervan en om de dag overlijdt er een kind aan deze dodelijke ziekte. Dat moet veranderen! De Bobby & Robine Foundation steunt Metakids in het realiseren van hun doelstelling. Metakids heeft het CBF keurmerk en donaties aan Metakids vallen onder de ANBI regeling. www.metakids.nl

doneren