Dit prachtige meisje is Mia . Zij is deze week op 9 jarige leeftijd overleden aan de slopende metabole ziekte CLN 2. In eerste instantie denk je na het ontdekken van deze verschrikkelijke ziekte aan ” Hoe kan ik mijn kinderen helpen! ” Tijdens de behandeling komt er van alles op je pad wat je enorm raakt en choqueert. Zo ook het leed, de strijdlust, de liefde, het verdriet en alle emoties van andere lotgenoten. Schrijnende gevallen van families die hun kinderen niet kunnen laten behandelen vanwege sancties tegen een land, landen waar het geneesmiddel niet beschikbaar is, kinderen die na een eerste screening min of meer opgegeven zijn, ouders die scheiden omdat ze de situatie niet aankunnen en ouders die ALLES opgeven voor kun kind of kinderen. Deze aandoening kent geen geneesmiddel. Deze aandoening kent momenteel alleen een medicijn dat de ziekte vertraagt. Dat is het wrange, strijden tegen het onbekende met heel veel hoop en genieten in het nu. Je levert je eigen strijd maar ondertussen ben je zo betrokken bij de strijd van anderen. Omdat dit je zo intens raakt heeft uiteindelijk uitwerking op je eigen gestel en psyché.  Je moet jezelf en elkaar blijven monitoren en waar nodig hulp zoeken om je te kunnen blijven focussen op je eigen doel.  In ons geval het strijden voor en met Bobby en Robine & geld inzamelen om deze verschrikkelijke ziekte in de toekomst te kunnen genezen !