Precies 1 jaar geleden begon deze meest afschuwelijke, bizarre , oneerlijke reis die plotseling ongevraagd voor mijn neus lag.
Precies 1 jaar geleden zaten we bij de neuroloog die ons moest vertellen dat Robine een zeer zeldzame ongeneeslijke ziekte heeft en niet ouder dan 10 jaar zou worden en dat Bobby 25 % kans zou hebben om het ook te hebben. Ik zou nooit vergeten nadat 30 minuten gesprekje, de terug rit naar huis dat we elkaar aankeken vol ongeloof, dit hadden we dan ook echt niet verwacht ( overigens zal ik mij in de toekomst hard maken voor de begeleiding nadat je te horen krijgt dat je kind ongeneeslijk ziek is).
Maar in deze tragische, onwerkelijke wervelstorm (waar we nog steeds inzitten )jaar heb ik meer gezien en geleerd dan in mijn 40-jarige leventje daarvoor.

Ik zag een dokter die mij vertelde dat er geen behandeling zou zijn voor mijn kids. Mijn wereld stortte in, mijn kinderen gaan binnen een aantal jaar dood.
Ik zie nu meerdere mogelijkheden die perspectief bieden, ook al staan ze nog in de kinderschoenen, het geeft hoop… en hoop doet leven…ik geef de strijd niet op.
Ik heb nu geleerd om er zelf achteraan te gaan, als je het zelf niet doet kom je er niet achter … doorvragen , durf stappen te zetten en gooi alles op alles om je kind te redden. Google is my new best friend, zoek het op, mail, bel en ga erop af.

Zo zag ik Robine ineens afgelopen zomer keihard achteruit gaan, kon niet meer lopen, eten en het leek of haar zieltje het al had opgegeven.
Nu zie ik haar elke dag weer sterker worden en zie haar op haar eigen manier in het leven staan waarin zij enorm gelukkig is. Ik heb nu geleerd om positieve kracht te krijgen van elke klein stapje die ze maakt. If she is happy, i am happy.

Ik zag mijn eigen leven voorbij gaan, 100% in dienst staan van de kids, week in week uit in het ziekenhuis, hoe hou ik dat vol?
Ik zie nu dat vanaf het moment dat Robine is geboren ik nooit anders heb gewild dan 100% er zijn voor mijn kids. Ik heb nu geleerd om me erbij neer te leggen dat het is zoals het is, ik leef van dag tot dag en ooit ben ik weer aan de beurt. Het is ok….

Ik zag vrienden die ik met hart en ziel vertrouwde gaan… degene waarvan ik dacht wij zullen elkaar altijd helpen en steunen. Daar hoor ik niets meer van sinds de diagnose…Het was een mes in mijn hart. De reden? Dat weet ik niet en dat maakt ook niet meer uit, het is ok nu.
Ik zie nu de vrienden en familie die wel altijd voor ons klaar staan en dat hoeft niet eens in persoon te zijn. Een appje, telefoontje krijg ik alweer genoeg energie van om weer door te gaan. Ik ben daar zo vreselijk dankbaar voor en weet niet hoe ik jullie moet bedanken daarvoor. Maat weet dat het mij heel erg veel doet te weten dat je altijd er bent.
Ik heb geleerd dat je inderdaad je vrienden leert kennen in moeilijke tijden. En die “goede “ vrienden moet omarmen voor altijd ❤️

Zo kan ik nog wel even doorgaan maar het moraal van het verhaal is ….
Probeer van iets negatiefs altijd iets positiefs te vinden ook al is het maar heel klein…en dan zoals mijn moeder dat zegt “ gaan met die banaan”!

Liefs Pamela