Dit is Bobby, ons lieve kereltje van 1 jaar oud. Hij is de jongste CLN2/Batten patiënt ter wereld. De diagnose is zo jong al gesteld omdat zijn 4-jarige zusje Robine de dodelijke stofwisselingsziekte CLN2 ook heeft. Er rust een bijzonder zware taak op zijn schouders. De farmaceut en de wetenschap hebben Bobby nodig om te onderzoeken hoe de ziekte zich ontwikkelt van ogenschijnlijk gezond tot en met het intreden van uitvalsverschijnselen. Aangezien Bobby nog geen uitvalsverschijnselen heeft hebben we ingestemd met een trial/experiment voor de periode van 3 jaar in Hamburg, waarbij hij wordt behandeld met een experimenteel medicijn. Wij hopen dat dit medicijn zijn uitvalsverschijnselen blokkeert en dat er snel progressie gemaakt wordt met het algemene onderzoek naar en het mogelijk toekomstig genezen van CLN2/ Batten. De 2-wekelijkse reis naar Hamburg en de meerdaagse ziekenhuisbezoeken vol operaties, herseninfusen, MRI’s, echo’s, hartmetingen, hersenvochtafnames, etc zijn extreem intensief voor Bobby, maar we vinden kracht in de wetenschap dat hij een cruciale bijdrage levert aan een oplossing voor alle toekomstige CLN2/ Batten patiënten. Elke keer stapt hij lachend in het vliegtuig en hij draagt zijn lot met zo veel moed en kracht. Wij zijn ongelofelijk trots op Bobby en wij hopen dat jij hem ook wilt steunen in zijn strijd tegen deze verschrikkelijke dodelijke stofwisselingsziekten CLN2/Batten.
