Interview Pamela met vrouw.nl
Pamela’s beide kinderen hebben een dodelijke ziekte Op 22 maart van dit jaar stort de wereld van Pamela (39) en Jan Willem (47) in. Dochter Robine (4) blijkt een zeer…
Een drukke maand
Via deze blog proberen we inzichtelijk te maken hoe een maandplanning eruit ziet. We hebben onze eigen planning en de inhoudelijke planning. Naast deze planning hebben nog vele andere zaken…
Keuzes
Bobby wordt momenteel behandeld in Hamburg . Het leek papa en Robine gezellig om een weekje langs te gaan bij Mama en Bobby. We hebben, ondanks dat het tegen alle…
Start behandeling Bobby
Zoals eerder geschreven is Bobby de jongste ter wereld met CLN2 / Batten. Bobby is zojuist geopereerd en er is een Rickham infuus bij ‘m geplaatst. Geen makkelijke operatie aangezien…
De infusie
Bobby en Robine krijgen na de operatie van de Rickham (vloeistofreservoir) elke twee weken een infusie. Hiervoor moeten ze 1 à 2 dagen per 2 weken naar het ziekenhuis. De…
De behandeling
Bobby en Robine worden momenteel behandeld met Brineura van Biomarine. Brineura is de eerste enzymvervangingstherapie die direct in de hersenvloeistof van de hersenen wordt toegediend, waarbij de onderliggende oorzaak van…