Eén van de meeste gestelde vragen is, “kan ik iets voor jullie doen?” Het is een hele lieve en gewaardeerde vraag waar een ingewikkeld antwoord bij past. Naast het huishouden en zorgaspect hebben we een hoger doel; het behandelbaar maken van metabole ziektes die leiden tot genezing.
Dit bestaat uit twee delen: zoeken naar initiatieven op dit gebied en het financieren ervan.

Feitelijk gezien bestaat ons “leventje” moment uit 5 aspecten en allemaal even belangrijk:

*dagelijkse huishouden.
*intensieve zorg.
*zoeken naar medische initiatieven.
*het financieren medische initiatieven, mogelijk gemaakt door fundraising.
* werk voor levensonderhoud.

Huishouden/Zorg

Wij werken met strakke schema’s, die ons veelal gedicteerd worden door allerlei instanties. Op zich is dit prima te doen en hebben we dit redelijk onder controle. We houden dit in combinatie met het huishouden draaiende met twee parttime hulpen, familie en een aantal vrienden. Dit geeft ook rust bij de kinderen. De echte “stress” situaties doen zich bijna altijd voor bij complicaties waarbij de planning per direct aangepast moet worden.
Denk hierbij aan bijvoorbeeld; oververmoeidheid, complicaties, bijwerkingen, plotselinge koorts, geannuleerde vluchten, overbelasting, een bacterie op school of in het ziekenhuis, langdurig ziekenhuisbezoek etc. etc. Dit vergt per directe aanpassing van ons en onze omgeving en is veelal niet te doen voor buitenstaanders.

Medisch initiatieven/Fundraising

De behandelingen die Bobby en Robine ondergaan zijn experimenteel en bieden vooralsnog geen uitzicht op genezing. In de regel vertraagt of stopt het de achteruitgang. Het is voor ons onacceptabel dit te accepteren en daarom willen wij uiteindelijk een bijdrage leveren aan de oplossing: Het stoppen van de ziekte en de reparatie van de beschadigde cellen.

Metabole ziektes, in de volksmond stofwisselingsziekten genoemd zijn in Nederland relatief onbekend. Wij zijn zeer intensief bezig met een aantal gezamenlijke initiatieven in binnen- en buitenland om toe te werken naar de oplossing.

Om de dag overlijdt er een kind aan een metabole ziekte. Het begint steeds meer inzichtelijk te worden dat metabole ziektes vaak aan de basis staan van “herkenbare aandoeningen”. Hartfalen, dementie, doofheid en blindheid zijn hier enkelen voorbeelden van. De oorzaak van overlijden gaat helaas zelden de boeken in als “metabole aandoening” waardoor de statistieken een vertekend beeld geven.

Zolang metabole ziektes niet op de kaart staan en bekend zijn bij het grote publiek blijft het vechten voor inkomsten die onderzoek mogelijk maken. Ervaring leert dat actief marketing bedrijven het belangrijkste instrument is om inkomsten te genereren. Het zijn daarom de grote goede doelen die waanzinnig hard groeien en daarom een behoorlijke positieve financiële positie hebben. Met geld maak je geld.

Ter illustratie om de verhoudingen weer te geven in 2017:

Metakids (Metabole ziekten)heeft 235.000,- euro uitgegeven aan marketing en geen effecten in bezit.
De Hart stichting heeft 8.9 miljoen euro uitgegeven aan marketing en voor 80 miljoen euro aan effecten in bezit.
KWF kankerbestrijding heeft 21 miljoen euro uitgegeven aan marketing en voor 400 miljoen euro aan effecten in bezit.
De grote goede doelen bezitten gezamenlijk miljarden euro’s aan eigen vermogen.

In dit landschap staan wij. Een vader en een moeder die hun en alle andere kinderen willen helpen bij het vinden naar DE oplossing voor deze slopende ziekte. Hiervoor is de Bobby en Robine Foundation opgericht. Dankzij alle donaties en sponsoracties hebben wij een mooie start kunnen maken maar willen nu graag doorpakken omdat we in een andere fase komen.

Naast de zorg voor onze kinderen zijn we druk bezig met het organiseren van events en worden we uitgenodigd voor “pitches” om wellicht als goed doel gekozen te worden. Dit is veel werk en ook hier geldt weer, onbekend maakt onbemind. Het is een strijd die boven onze macht ligt, vele malen groter is dan wij kunnen dragen en om metabole ziektes te bestrijden hebben wij hulp nodig bij het creëren van funding om onderzoek te kunnen bekostigen.

Het antwoord op de vraag “kunnen we jullie ergens bij helpen?” is dan ook: “Ja. Heel graag.”

Hier hebben we jullie hulp dringend bij nodig omdat we het, hoe graag we dit ook willen, onmogelijk alleen kunnen:

· We zoeken momenteel hulp bij het verkrijgen van naambekendheid voor metabole ziektes.

· We zoeken hulp bij funding (geld inzamelen) voor onze research initiatieven en projecten op het gebied van Gentherapie en stamcelthetapy.

· We zoeken creativiteit om iets bijzonders te laten gebeuren.

Kun jij ons wellicht helpen?

Dank voor het lezen Jan Willem

“Verschil moet er niet zijn, het verschil moet je maken”
www.bobbyenrobinefoundation.nl