Bobby infusie nummer 12
Deze keer ging Sandra mee naar Hamburg omdat mijn moeder op vakantie was. Sandra is onze steun en toeverlaat als ik met Robine haar infusie onderga. Dan slaapt Bobby bij Sandra en dat vindt Bobby erg leuk door alle aandacht die hij krijgt. Zoals gewoonlijk, op maandag met het vliegtuig weer vertrokken naar ons hotel in Hamburg. Aangezien de vorige keren slopend waren bood Sandra aan dat Bobby bij haar kon slapen zodat ik alle uren kon pakken om de infusie dag door te komen. Erg fijn want het werd inderdaad weer drama betreft slapen. De infusie begon heel goed en Bobby gedroeg zich fantastisch. De hele dag was hij heel rustig en heeft geen kik gegeven, zelfs niet bij het aanprikken van de het infuus op z’n hoofdje. Deze keer had hij van tevoren nog een hele dosis prednison gekregen. Helaas na de infusie begon hij verhoging te krijgen en je zag aan zijn gezicht dat hij zich niet lekker voelde. ‘S avonds kreeg hij ook echt koorts en was hij de hele nacht veel wakker en erg onrustig. Gelukkig lagen we dit keer alleen op een kamer wat echt de helft scheelt qua gemak. Gelukkig mochten we woensdag naar huis want in zijn bloed was verder niks gevonden. Het brengt nu toch wat zorgen met zich mee omdat hij nu elke keer reageert op die infusies. Laten we niet vergeten dat hij de jongste in de wereld is die deze behandeling krijgt en dit daarom nooit eerder is getest op zo’n jong kind. Er is geen referentiekader en dat maakt het allemaal heel spannend maar ook onzeker. Zal de behandeling bij hem aanslaan? Dit weten we wellicht pas over twee jaar.
Robine infusie nummer 14
Donderdag is er de hele dag een filmploeg uit Amerika over geweest. Ze willen een mini documentaire maken om farmaceutische onderzoekers te motiveren die bezig zijn met gentherapie research voor de metabole ziekte CLN2. Ik heb zoiets nog nooit gedaan en ik vond het best pittig om de hele dag vreemden over de vloer te hebben en ik aan hen onze meest dierbare en pijnlijke momenten te moeten vertellen. En dan ook nog in het Engels! Ik hoop dat mijn bijdrage een positieve uitwerking heeft op de onderzoekers en ze zich met alle macht in zetten om een oplossing voor deze slopende ziekte te vinden.
Vrijdag stond de dezelfde cameraploeg alweer om 07.15 voor de deur. Ze gingen mee naar het ziekenhuis in Rotterdam. Terwijl ik aan het rijden was naar Rotterdam werd er gefilmd en moest ik nog meer vragen beantwoorden. Robine vond overigens niks aan die filmcrew en heeft ook totaal niet meegewerkt. Zodra de camera haar richting op wees bleef ze stokstijf staan en zodra die uit beeld was stond ze figuurlijk weer te springen en te dansen(that’s my girl). De infusie zelf ging super goed en ze heeft zelfs nog lekker 2 uur geslapen. Omdat er geen complicaties waren mochten we om 18.30 naar huis! Het was een lange dag maar o zo fijn om lekker thuis te slapen.
Liefs Pamela
