Infusie nummer 7 voor Robine
Vrijdag en zaterdag stond infusie nummer 7 gepland voor Robine. Met het twee weken geleden aangebrachte Port-a-Cath toedieningssysteem, ook wel PAC genoemd ging het aanprikken redelijk soepel. Echter bij het aanprikken van het hoofdinfuus wilde ze niet op de behandelbank liggen, daarom hebben ze deze aangekoppeld terwijl ze op een stoel zat. Eenmaal terug op de afdeling heb ik haar op het bed gelegd totdat de 4.5 uur durende infusie afgelopen was. Dit keer ze bleef maar huilen tijdens de infusie en dachten we dat de infuusnaald niet goed geplaatst was. Na een controle bleek deze goed bevestigd te zijn. Daarna heb ik haar weer op de stoel gezet en stopte ze ineens met huilen. Dus toch een negatieve associatie gekregen van het “ziekenhuisbed” met het verkeerd prikken vorige keer? Na de infusie op zaal is Robine verplaatst naar haar eigen kamertje en werd ze weer rustig. Ze heeft daar heerlijk een aantal uurtjes op de Ipad doorgebracht. Helaas kreeg ze rond 17.30 een lange heftige epileptische aanval waarschijnlijk van alle stress van de dag. Dit is als ouder zo verschrikkelijk om te zien temeer omdat je nooit weet hoe lang het duurt. Je moet het einde van zo’n aanval vergelijken met het gevoel als of je de marathon hebt gelopen…. Ze viel na deze aanval direct in slaap en heeft 13 uur geslapen! De volgende dag mochten we controle gelukkig weer naar huis.
Infusie nummer 5 voor Bobby
Omdat Bobby nog zo jong is heeft hij de eerst vier infusies een lagere dosering gekregen dan gebruikelijk. Aangezien er na vier infusies geen bijwerkingen zijn opgetreden kreeg hij deze keer dezelfde dosis als Robine. Dat betekent dat hij gezien de volledige dosis ook minimaal 4,5 uur stil moest liggen. Hij viel vrijwel direct in slaap maar daarna heb ik hem nog twee uur moeten vermaken wat niet altijd makkelijk is bij een jongetje van 1,5 jaar oud. Alles ging op zich vrij soepel en de tijd vloog snel om. De nacht was hij wat onrustig en heeft hierdoor zijn slaapkamergenootje wakker gehouden. Al met al ging verliep de dag en nacht soepel. Na 3 dagen verheugden we ons op de terugreis naar huis. Zoals altijd met het vliegtuig. Helaas hadden we 3 uur vertraging vanwege onweer op Schiphol Amsterdam. Het werd hierdoor een lange vermoeiende reisdag maar zo trots op die kleine aap die het allemaal maar doet zonder één traan te laten en lekker drie uur lang naar vliegtuigen heeft gekeken. Hoe fijn en zo trots op Bobby !
Liefs Pamela
