Infusie nummer 11 Bobby
Het is weer maandag en het is zover … op weg naar Hamburg. Omdat Bobby koorts had gekregen na infusie nr.9 was zijn bloed afgenomen en daaruit bleek dat hij toch een allergische reactie heeft op de infusie. Hij kreeg daarom de vorige keer prednison voor de infusie om een allergische reactie te voorkomen. Maar als bijwerking daarvan werd Bobby 24 uur helemaal hyper! Ik herkende hem niet meer…. dus ook niet geslapen ‘s nachts en hij had zelfs een slaappil gekregen maar ook dat hielp niet. Deze keer hebben ze de prednison verdeeld in 2 keer in de hoop op minder bijwerkingen. Echter, om 22.00 werd Bobby overstuur wakker en niet veel later moest hij twee keer overgeven. Elke keer slapen we naast een ander gezin met CLN2 die ook de enzymtherapie krijgt. Dit keer naast een meisje die 1 maand ouder is dan Robine. Zij zijn pas net begonnen en hebben enorme stress omdat het meisje erg achteruitgaat dit moment. Ze kan sinds 3 weken haar eigen hoofd niet meer omhoog houden. Wij hebben in dezelfde situatie gezeten en herken haar gevoel dat je denkt dat het niet meer goed komt met je meisje en ze alleen nog maar verder achteruitgaat. Wij hadden het geluk dat Robine weer redelijk opknapte. Helaas reageert elk kind anders op de infusies. Ik hoop van harte dat het ook bij haar gebeurd. Het was zo aangrijpend dat ik haar steeds op mijn netvlies heb en het niet uit mijn gedachte krijg. Omdat Bobby zo overstuur was werden we naar een andere kamer verplaatst zodat het andere meisje kon slapen. Hij is de hele nacht onrustig gebleven. Helaas dus toch echt een reactie op de infusie en volgende keer krijgt hij weer de volledige dosis prednison. Woensdagochtend moesten nog langs de anesthesist voor de intake van de grote testenweken die in december & januari weer gaan plaatsvinden.
Infusie nummer 13 robine
Donderdag ben ik met Robine naar de oogdokter bij Bartimeus in Zeist geweest. Het goede nieuws is dat haar ogen nog goed functioneren! Weer een zorg minder voor nu. Bij de enzymtherapie die ze nu krijgen daar worden de enzymen die ze missen in de hersens geplaatst en niet de ogen dus kan dat ze blind wordt is tamelijk groot. Er zijn echter resultaten van kinderen die al een paar jaar in therapie zijn waarbij de ogen niet achteruit zijn gegaan. Lets cross our fingers!
Vrijdag, de dag van de infusie was Robine al wakker vanaf 03.45. Nadat we Bobby hadden afgezet op de kinderopvang zijn we doorgereden naar Rotterdam. De infusie verliep vrij rustig en daarvan had ze ook nog eens 2 uurtjes geslapen en dat scheelt in dit geval enorm! Sinds vorige week mag Robine, mits geen bijwerkingen binnen 3 uur na de infusie naar huis! Dit scheelt ons een hele dag ziekenhuis verblijf. Gelukkig ging alles goed en mochten wij om 18.00 uur naar huis! Eenmaal thuis kreeg ze helaas een epilepsie aanval wat best een aanslag is op haar gestel. Het blijft een intensieve dag met slaap tekort en dit is voor haar lichaampje allemaal te belastend en teveel. Uiteindelijk heeft ze weer lekker in mijn armen geslapen en de volgende dag werd ze weer langzaam de oude Robine.
Liefs Pamela
