Bobby infusie nummer 13 plus testweek nummer één.
Dinsdag 2e kerstdag vliegen naar Hamburg. Een dubbel gevoel om met kerst weg te moeten en je familie achter te laten. Elke 6 maanden wordt Bobby getest om zijn ziekteverschijnselen en ontwikkeling nauwkeurig in de gaten te houden ten opzichte van de testen ervoor. In het totaal duurde deze test 4 dagen en eerste week januari is er nog een test van 6 dagen in Hamburg. Donderdag hadden we eerst een EEG scan. Een EEG is een onderzoek waarbij hersenactiviteit elektrisch wordt gemeten. Elektroden op het hoofd registreren elektrische activiteit (hersengolven) in de hersenen met een frequentie tot 80 Hertz (Hz). Hiermee kun je onder andere meten of er sprake is van epilepsie. Daarna werden er video-opnames gemaakt om zijn motoriek te meten en hij moest testen doen om zijn algehele ontwikkeling te meten. Vervolgens zijn we op bezoek geweest bij een familie uit Rusland die ook twee kindjes heeft met deze ziekte. Ik heb veel contact met Olga want haar jongste zit met Bobby in de trial. We zijn een beetje door Hamburg gelopen en dat was erg gezellig. Vrijdag had Bobby zijn infusie wat begon met bloed afnemen in verband met de testweek waarin ze echt alles nakijken zoals zijn lever waarden. Het ging helaas wederom niet makkelijk om een ader te vinden dus dat was huilen geblazen. Doordat hij zich zo druk had gemaakt viel hij vrij snel in slaap en heeft de helft van de infusie-tijd geslapen. Bobby was wat geel maar gelukkig dit keer geen koorts of overgeven dus we mochten zaterdag gelukkig weer naar huis. Voordat we weggingen kregen we het goede nieuws dat de testen die tot nu toe afgenomen zijn allemaal goed zijn. Bij deze 1etestweek geen ziektebeeld te zien tot nu toe!
Robine infusie nummer 15
Zondag was een thuisdag en maandag op oudejaarsdag was Robine weer aan de beurt voor haar infusie in Roterdam. Dit keer ging de zus van Jan Willem mee en dat was erg gezellig. Robine heeft zich wederom super gedragen en het lijkt er op dat het elke keer makkelijker gaat! Gelukkig geen bijzonderheden of bijwerkingen en daarom mochten we gelukkig om 18.30 naar huis. Het was alsnog een lange dag zo’n 12 uur onderweg maar wat fijn om dan toch thuis te zijn met oud en nieuw. Happy new year everyone!
Liefs Pamela
