We hebben zojuist een dank E-mail gestuurd aan alle donateurs om ze persoonlijk te bedanken voor hun bijdrage aan de Bobby en Robine foundation. Aangezien we van sommige geen E-mail adres hebben of het E-mail adres verkeerd is ingevuld zijn we helaas niet in staat om iedereen persoonlijk te bedanken. We willen niemand onthouden en daarom publiceren we de tekst hier nogmaals.
Beste donateur,
Op de drempel van 2019 willen wij u heel hartelijk danken voor uw bijdrage aan de Bobby en Robine Foundation. 2018 was het jaar waarin ons leven een drastische wending nam en uw steun heeft ons enorm gesterkt en het heeft ons in staat gesteld om onderzoek te doen naar metabole ziektes en Bobb en Robine de mooiste tijd van hun leven te geven.
Hoe gaat het met Bobby en Robine?
Bobby en Robine zijn nu 7 maanden in behandeling. Bobby is het jongste kind ter wereld met de metabol ziekte CLN2 en is onderdeel van een drie jaar durend experiment in Hamburg. Om de week wordt hij hier drie dagen behandeld en over twee jaar kunnen ze de resultaten pas beoordelen. Bobby is gek op vliegen en hij ondergaat zijn trips naar Hamburg met mama en oma als een bikkel. Hij is ondanks alles wat hij moet doorstaan een ontzettend lief en vrolijk mannetje en heeft de harten van de behandelaars in Hamburg gestolen. Robine wordt om de week twee dagen in Rotterdam behandeld en haar toestand is redelijk stabiel. Na een periode waarin ze niet meer kon lopen is ze door zeer intensief met haar te oefenen en waarschijnlijk de eerste effecten van de behandeling nu weer op de been. Verder gaat ze naar een speciaal schooltje waar ze heel erg van geniet. We zijn ongelofelijk trots op haar; ze is sterk, blij, superlief en waakt als een echte grote zus over haar kleine broertje. Beide behandelingen zijn zware en intensieve trajecten, die uiteraard veelomvattender zijn dan hier beschreven, maar desondanks houden we de moed erin, proberen niet te ver vooruit te kijken en leven met de dag. Je kan meer lezen over de behandelingen en onze dagelijkse bezigheden in onze blog op www.bobbyenrobinefoundation.nl.
Wat gebeurt er met uw donatie?
We hebben inmiddels 100.000,- euro besteed aan onderzoek. In samenspraak met de stichting Metakids wijzen wij bijdragen toe aan gekwalificeerde projecten. Daarnaast hebben we Bobby en Robine een prachtig speelhuisje gegeven waar ze enorm van genieten en hebben in huis enkele aanpassingen gedaan om hun leven aangenamer te maken. Tevens wordt er geld besteed aan zaken die niet door de verzekering vergoed worden waaronder bepaalde vormen van zorg, educatie en reis- en verblijfkosten.
Hoe verder?
Het is ontzettend belangrijk dat we geld blijven ophalen voor onderzoek om hopelijk een geneesmiddel voor de metabole ziekte CLN2 te vinden dat de levens van Bobby en Robine kan redden. Uw steun betekent ongelofelijk veel voor ons en we hopen dat meer mensen uw goede voorbeeld volgen en doneren aan de Bobby en Robine Foundation.
Namens Bobby en Robine wensen wij u en uw dierbaren hele mooie kerstdagen en een voorspoedig 2019!
Veel liefs,
Pamela, Jan Willem, Bobby en Robine Schermerhorn
www.bobbyenrobinefoundation.nl
